Extracto de la ponencia presentada en “Foro sobre los Derechos de las personas con Discapacidad, a 5 años de su vigencia Retos y Compromisos”
Asociación Mexicana de Parkinson A.C. (AMPAC).
Según notas en México se estima que hasta el 2007 había 500 mil personas diagnosticadas (más 30% sin diagnosticar)1. Otro dato relevante es que existe 1 neurólogo por cada 160 734 personas potencialmente afectadas de una enfermedad neurológica mayores de 16 años. 2
El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa (después del Alzheimer), pero lo alarmante es que su incidencia seguirá creciendo como resultado del envejecimiento de las poblaciones. La Enfermedad de Parkinson (EP) es algo más que un trastorno neurológico y va más allá de la enumeración de sus síntomas y su tratamiento. Es decir, la EP afecta la integridad de la existencia de los que la padecemos, pues aqueja a nuestro “bienestar físico, mental y social” 4, expresándose en consecuencias como el fin de la vida laboral, el costo económico, la discriminación, la depresión, entre otras afectaciones.
Actualmente la ciencia médica se puede ufanar de haber superado varios de los obstáculos o enfermedades. Sin embargo, desde el enfoque del modelo biopsico-social de la salud, propuesto por la OMS, se reducen los logros obtenidos: la ciencia médica ha logrado controlar las llamadas enfermedades infecciosas. De modo reduccionista, este control ha generado un efecto de cronicidad, nos ha hecho vivir más años ¿pero vivir más años es vivir mejor? No tengo la respuesta, pero si un nuevo planteamiento, pues con la expectativa de una vida más longeva, la ciencia médica se enfrenta a un nuevo obstáculo: el de las enfermedades crónicas degenerativas.
A casi dos siglos de la descripción del Parkinson se sabe poco de su origen; en lo que todos están de acuerdo es que el principal factor de riesgo es la edad, pero ello no quiere decir que sea una enfermedad exclusiva de la gente mayor; su incidencia aumenta a medida que la población envejece. ¿Pero a partir de cuándo envejecemos?. Lo que quiero decir es que existen alrededor de 20 000 personas menores de 50 años, diagnosticadas con EP.
Según datos del Secretario de Salud de GDF, en el 2011 fallecieron mil 203 personas en el país y 116 en el DF a causa de la EP.5 Dentro de estas mismas estimaciones se reconoce que existen 8 mil capitalinos más un 30% sin diagnosticar, es decir, diez mil cuatrocientas personas con EP. El impacto económico a nivel gubernamental lo desconocemos, pero lo que sí puedo informarles es que muchas personas afectadas por el Parkinson, y quienes los atienden o sus familias, tienen problemas para acceder a los cuidados adecuados y a sus medicamentos a bajo costo.
Entre las principales deficiencias del sistema de salud para el afectado de Parkinson, puedo destacar la carencia de personal capacitado, la falta de medicamentos básicos actuales, la falta de difusión de información lo cual favorece la existencia de mitos y prácticas tradicionales.
Es importante abogar por que la atención al Parkinson se integre en la atención primaria de salud pues ello implica:
1) asegurar terapias complementarias, abastecimiento de medicamentos de nueva generación y brindar apoyo económico a cuidadores primarios.
2) invertir en el uso de nuevas tecnologías para el apoyo y rehabilitación.
3) información fiable sobre la inversión en la investigación así como sus resultados, un censo de la población afectada.
4) una campaña de difusión a nivel masivo sobre la problemática del Parkinson.
Todo esto resulta importantísimo pues las previsiones a nivel mundial, apuntan a que en diez años el número de casos puede duplicase y en treinta años triplicarse. lo cual pondrá en jaque no solo al sistema de salud, sino que el impacto económico de la enfermedad será enorme. No permitamos que ello suceda. Es posible y resulta fundamental que haya un avance en el diagnóstico temprano del Parkinson, y para ello es indispensable actuar apoyando a los enfermos de Parkinson y difundir el conocimiento de la EP.
Hagamos algo ya. Es necesario que se elaboren estrategias para afrontar la estigmatización y la discriminación, y se refuerce la inversión para la investigación, su difusión así como promover la colaboración internacional.
Porque el Parkinson es una enfermedad que hasta hoy en día no tiene cura y cuyo panorama es la dependencia y la falta de libertad, porque no se le considera una discapacidad. Por estas y otras causas, exigimos ¡Parkinson, con dignidad!: con justicia, seguridad social, apoyo y con solidaridad.
1 http://www.ssm.gob.mx/pdf/salud_mental/guias_tecnicas/parkinson.pdf
2 http://www.cucs.udg.mx/especialidades/files/File/PlanNeurologiaConf.pdf pág. 10
3 http://www.conadis.salud.gob.mx/descargas/pdf/CIF_OMS_abreviada.pdf
4 Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud, (Official Records of the World Health Organization, Nº 2, p. 100)
AMPAC 